LA CAPITAL 03/11/2021
Amanda ya tiene el equipo eléctrico que le permite dializarse

La nena sufre una patología que la obliga a depender de un aparato. Los sucesivos cortes de luz pusieron en riesgo su vida


Ayer la familia Orellana Dellepiagge recibió una excelente noticia. La Empresa Provincial de la Energía (EPE) instaló en su casa una fuente de electricidad, que permite que la máquina que dializa a Amada, la pequeña de 5 años, siga funcionando cuando se corta la luz. Esto significa que la vida de la niña está a salvo.

Así lo explicó su mamá, Luisa: “El miércoles pasado llamé desesperada, a las 3 de la mañana a la EPE, porque no podía terminar de dializar a mi hija por el corte de luz. El domingo se comunicaron conmigo y me dijeron que iban a tratar de conseguir una fuente alternativa y hoy (por ayer) vino un operario y me colocó una caja con tres baterías grandes que proveen de nueve horas de luz en el caso de que se corte el servicio”, comentó la mamá feliz por la respuesta.

“Yo no sabía que se puede hacer un trámite en el Ministerio de Salud de la Nación para que la EPE sepa que en esta casa hay una persona electrodependiente. Me asesoraron en la fundación Emperador”, contó quien recurrió a los medios de comunicación para pedir auxilio.

En este caso, la situación se resolvió favorablemente. “Tuvimos suerte, pero quiero ayudar a que otras personas no tengan que pasar lo mismo que yo”, subrayó Luisa.

“Amanda es una nena hermosa que nos da la fuerza para luchar”, definió la mamá. La pequeña nació con síndrome de Down y fue sometida a una importante cirugía de corazón por una cardiopatía.

Luego, se enfermó de síndrome urémico hemolítico, que dañó sus riñones. Desde entonces la pequeña debe realizarse diálisis todos los días, durante 11 horas, y cuenta para ello con internación domiciliaria, que implica un equipamiento que funciona a base de energía eléctrica.

Cuando no hay luz la situación se complica. Los padres deben realizar la diálisis en forma manual sometiéndola a importantes riesgos porque la pequeña está inmunosuprimida.

Luego del corte tan largo de luz de la semana pasada, Luisa se contactó con Fabián Fiori, de la fundación Emperador, que agrupa personas electrodependientes.

“Las personas electrodependientes justamente no viven si no tienen la energía eléctrica”, explicó Fiori, quien dio a conocer a Liliana y a su marido que la EPE cuenta con un servicio social para asistir a este tipo de casos.

Además, existe una ley, que rige en la provincia, por la que, “cuando una persona es declarada electrodependiente debe contar con la gratuidad del servicio, y la distribuidora, en este caso la EPE, debe mantener el flujo constante de energía eléctrica y los valores de tensión habituales”, subrayó Fiori.

La fundación Emperador presentó un proyecto de ley para que se acorte la espera de quienes necesitan ser registrados como electrodependientes. Hoy ese trámite puede durar entre 60 y 90 días como mínimo, tiempo que, al tratarse de un problema de salud, se vuelve eterno.

Sin contar con este okey legal, la persona no puede recibir la ayuda de equipos para sobrevivir durante los cortes de luz, tal como hizo la EPE en el caso de Amanda.

“Queremos que se modifique la ley para que estos 90 días se acorten, y se permita que la EPE tenga autoridad y en 5 días hábiles pueda dar una disposición interna hasta tanto la ley declare a la persona electrodependiente”, explicó Fiori.

El proyecto para modificar la ley se encuentra en la Cámara de Senadores y ya cuenta con media sanción.